Dag 163

Fokus ligger på att få upp Ettans dos av Sildenafil. Du får syrgasbehandling genom din högflödesgrimma. Du gillar inte din grimma, men du behöver den dilaterande effekten av syrgasen. Du har fortsatt höga tryck i lungkretsloppet, men du har inga arytmier.

Läkarna vet inte riktigt var som är fel. De vet vilka symptom du har, och de vet vilka behandlingar som hjälper dig - men de vet inte varför. Du får ytterligare en medicin indsatt. Du kommer få Busentan två gången om dagen. Det verkar genom att blockera endotelin-1. Hormonet endotelin-1 är en vasokonstriktor, som drar ihop blodkärl. Genom att blockera hormonet vidgas blodkärlen och underlättar för hjärtat att pumpa blod

Pappa sov på patienthotellet. Mamma sov hemma i lägenheten med Tvåan. För många saker du behöver under ett dygn var glömda hemma för att du skulle kunna sova på patienthotellet. Mamma planerade komma med Tvåan och hälsa på Ettan under morgonen. Pappa äter gratisfrukost och springer över till barn- och ungdomsintensivvårdsavdelningen. Ettan är ledsen och vill sitta i famnen hos pappa.

Några timmar senare undrar pappa var mamma är. Tydligen är det inte alltid så lätt att komma iväg med Tvåan. Det är inte förrän sent på eftermiddagen Tvåan och mamma dyker upp.

Mamma, pappa och Ettan får ett rum på Ronald McDonald House igen. Efter att ha bott i Giraffen i fem månader flyttar vi nu in i Grodan. Det är ett lite bättre planerat rum, men med lite mindre avställningsytor. Tyvärr är avställningsytor kanske det viktigaste som behövs. Det är mycket mediciner som ska dras upp, flaskor som ska blandas och burnkar som ska diskas. Då är det bra med lite ytor att jobba på. Men det fortfarande oändligt mycket bättre än patienthotellet.

Resan som vi gjort och som kom till ett avslut verkar upprepa sig igen. Lokalerna och människorna man trodde sig aldrig se igen, är nu där. Det är lite svårt att acceptera att det kanske inte bara är en kort vistelse. Det är ännu svårare att acceptera att det kanske blir en lång vistelse.