Dag 172

Ny dag, ny vecka, ny månad. Det blir en händelserik dag. Pappa vaknar som vanligt av att Ettan är hungrig en halvtimme innan 08:00-maten. Men först måste du vägas. Pappa passar på att sätta på dig en lite nya kläder. Storlek 56. Kanske att den sitter lite stort på dig, men det är inte jättelångt ifrån. Du växer snabbt.

Det ringer i pappas telefon. Det är läkaren från endokrinmottagning. Ettan hade en tid bokan idag klockan 10:00. Mamma hade tyvärr missat av avboka. Men läkaren på linjen var förstående att du nu ligger inlagd på hjärtavdelningen. Det är en rimlig bortförklaring till varför du inte kunde dyka upp. Samtalet påminner pappa om att du gjort en skiktröntgen. Förra gången det gjordes en skiktröntgen fick du göra ett blodprov för att kontrollera att din sköldkörtel inte påverkats. Endikrinmottagningen ville gärna ha ett sådant blodprov. De ville också ha ett blodprov för att kontrollera din rakit och ditt kortisol. Men de förstår att de inte kan få ta hur mycket blod som helst från dig.

Samtidigt som telefonsamtalet med endokrinologen pågår kommer en kurator in på rummet. Hon sätter sig ned och väntar tills pappa pratat klart. Hon ska hjälpa mamma och pappa med att få rätt på lite grejer med Försäkringskassan. De säger att de inte fått in några läkarintyg sedan slutet på mars. Pappa och kuratorn ringer upp Försäkringskassan på högtalartelefon. Kuratorn kunde deras telefonnummer i huvudet. Vi är plats 71 i kön.

Vi hinner bli plats 64 i kön när läkaren kommer in. Hon och hennes kollega gör sin rond och tar sig en titt på Ettan och sätter upp en plan för dagen. Det är alltså två läkare och en kurator i ditt rum, och en röst på högtalartelefon som berättar att det just nu ringer in väldigt många samtal, men att att de jobbar så gott de kan på att ta emot vårt samtal. Vi hinner bli plats 51 i kön när mamma plötsligt öppnar dörren. Hon har Tvåan med sig. Det blir genast stökigt på rummet. De två läkarna har rondat klart och lämnar. Det tar inte mer än några köplatsers tid innan dörren öppnas på nytt. Denna gången är det en kardiolog som vill göra ett ultraljud. Pappa packar in Ettan i sin säng och kopplar om din syrgas till en tub för att sedan rulla in dig på ett undersökningsrum. Det sista pappa hör innan han stänger dörren är att mamma och kuratorn nu är nummer 43 i kön.

Ettan ska få göra två ultraljud idag. Du du ska först får göra ett ultraljud där du har syrgasgrimma på, och ett annat ultraljud där du inte haft syrgasgrimma under någon timme. De vill kontrollera att dina tryck i lungorna inte stiger allt för högt när du inte längre har din syrgasbehandling. Det första ultraljudet går snabbt. Du har låga tryck i lungorna. Allt ser bra ut.

När pappa rullar tillbaka Ettan till sitt rum, där kuratorn och mamma försöker lösa allt med Försäkringskassan, är samtalet redan slut. De har inte fått in några läkarintyg sedan slutet av mars. Mamma och pappa vet att det finns läkarintyg. Det är nog samma gamla problem med era temporära personnummer som har stökat till allting igen. Kuratorn föreslår att nuvarande kardiolog ska skriva ett läkarintyg för hela perioden och skicka in på nytt. Inga problem med Försäkringskassan är lösta, än. Men där finns en plan.

Ettan kan nu kopplas bort från sin syrgasbehandling. Dels för att du har påvisar bra hastigheter över trikuspidalisinsufficiens, men också för att du ska utvärderas ifall hastigheten höjs utan syrgas. Du älskar att bli av med syrgasgrimman. Du blir först lite paff. Sen är det som att den aldrig funnits där. Du till och med ler lite.

Mamma, pappa, Ettan och Tvåan gör ett tappert försök att äta lunch i kafeterian. Det blir mycket knäsittande och höftbärande, vagngungande och napphållande. Inte så mycket ätande. Men det var mysigt ändå. Tills det är dags för mamma och Tvåan att gå tillbaka till Ronald McDonald.

Det är nu dags för Ettan andra ultraljud. Du rullas som vanligt in på ett undersökningsrum, i din lilla säng. Ultraljudsproben är redo i handen på kardiologen och du har fått sockerdroppar på nappen. Till och med pappa kan se resultatet på skärmen. Du har höga hastigheter igen över läckaget i trikuspidalisklaffen. Tillbaka till 4,0. Din syrgasbehandling är direkt avgörande och du kommer inte kunna vara utan syrgasgrimma. Pappa hade hoppas att du kunde fått slippa. Det hade också inneburit att det inte finns allt för mycket som håller fast dig på avdelningen. Läkarna höll på att förbereda en lösning där du kunnat få syrgas i hemmet, vid behov. Nu ser det mer ut som att du behöver permanent syrgas istället.

Pappa rullar tillbaka dig till ditt rum. De är påtagliga. Känslorna av bakslag. Återigen har pappa funnit sig själv full av hopp, för att sedan se allt gå fel.

Rummet du bor i känns plötsligt mindre. Pappa är matt och lite förtvivlad över att sitta fast. Kanske var det känslan av att möjligheten till att få lämna rummet försvann. Kanske var det vara en snilleblixt. Men du går ju faktiskt att koppla in i en syrgastub. Och det finns ju faktiskt barnvagnar att låna.

Pappa tar ut dig på en promenad. Det är lite pinsamt att det inte tänkts på tidigare. Pappa och du har suttit fast på det där rummet allt för länge. Du är alldeles understimulerad, och pappa hade lika gärna kunnat sitta av ett fängelsestraff så lite utsidan av rummet han sett de senaste dagarna.

Du rullas hela vägen till Ronald McDonald. Mamma har fått besök från mormor och morfar. Pappa hittar morfar sovandes i soffan med Tvåan i famnen, likande sovandes. Pappa låter de sova vidare och hoppar in i en välförtjänt dusch medan mamma vaktar Ettan.

Det var behövligt för dig att få komma ut lite. Du hamnar i en babysitter och mormor sjunger barnvisor med ackompanjerande rörelser. Du är nöjd. Du ger ett sken av belåtenhet och välbehag - något som pappa inte sett på dig på ett tag.