Dag 177

Ettan har nu varit på familjerum i nio nätter. Det börjar bli lite tungt för dig och pappa. Pappa är trött. Du är uttråkad. Du har ingenting roligare att titta på än pappa och din mobil med fjärilar i trä som hänger fastmonterad i din undersökningslampa. Lampan har en lång flexibel arm som för att den går att flytta runt. På så sätt kan du se dina fjärilar inte bara när du ligger i din säng, utan också när du byter blöja på pappas säng eller äter på flaska i fåtöljen.

Men varken pappa eller dina fina fjärilar räcker inte alltid till. Du är lite understimulerad.

Sköterskan kommer in och höjer genast ditt syrgasflöde till 4 liter per minut, med en syrgaskoncentration på 40%. Läkarna har rondat och pratat med andningsteamet. Det är fortfarande lite oklart varför flödet ska ökas. Din pulmonella hypertension behandlas med syrgas. Så länge syrekoncentrationen är tillräckligt hög i luften du andas, så har behandlingen en vidgande effekt på dina blodkärl i lungorna, vilket i sin tur minskar trycket. Vad mamma och pappa förstår ska flödet alltså inte spela någon roll, bara syrekoncentrationen. Ändå måste du utstå högre flöden. Ingen verkar ha några svar på varför, mer än att det är på begäran av lungläkarna i andningsteamet.

Pappa får heller inte koppla om ditt andningsstöd direkt till en syrgastub. Du måste nu alltid vara kopplad till högflödesmaskinen. Det betyder att pappa inte kan packa ned dig i vagnen och gå på promenad. Du kan inte besöka Ronald McDonald.

Det görs ännu ett ultraljud. Den uppmätta hastigheten över läckaget i trikuspidalklaffen är 3,2 meter per sekund. Mätningen görs med de nya inställningarna på din högflödesgrimma. Detta är tänkt som en grundmätning. Du planeras få göra en hjärtkateterisering inom kort. Då ska de exakta trycken läsas av.

Pappa får också i uppdrag att väga alla dina blöjor. Du har kissat ganska dåligt den senaste tiden. Samtidigt ökar du snabbt i vikt. Pappa är lite rädd att du drar på dig allt för mycket vätska. Du har blivit lite puffig i ansiktet. Genom att notera all vätska du få i dig från mat och medicin, och vägning av alla dina blöjor går det att se hur mycket vätska du går plus eller minus på en dag. Det kan sedan jämföras med din vikt. Du kommer såklart att svettas ut en hel del vätska också, och en del vätska försvinner med din utandningsluft. Men det kan ge en fingervisning om hur mycket din viktuppgång beror på vätskaansamling eller "riktig" vikt.

Då du inte får lov att åka till Ronald McDonald för att träffa mamma, Tvåan, mormor och morfar får de komma till dig istället. Mamma har fullt vagnen med diverse leksaker och nya kläder. Du som varit så understimulerad får dig nu en rejäl dos stimulans. Det är nonstop action i flera timmar. Sångstunder byts av mot lek med nya leksaker och mys med Tvåan. Du blir matad av flera personer vid varje måltid. Mycket uppmärksamhet blir det allt. Men du verkar behöva det. Sakta men säkert börjar du blomma ut och inte bara vara trött och reserverad, du ler och är glad - full med energi. Tänka sig vad skillnad lite nytt sällskap kan göra.

Det går att koppla på en syrgastub istället för syrgasslang som går rätt in i vägen på din högflödesmaskin. Maskinen har också en timmes batteritid. På så sätt blir du lite mobil. Men det är lite otympligt att dra runt en extra maskin på hjul när du ska förflyttas. I praktiken innebär det att du är begränsad till att röra dig inom samma byggnad. Men det är perfekt för att ta dig en sväng ut från rummet.

Mamma, pappa, Ettan, Tvåan, mormor och morfar rullar iväg med Ettan till kafeterian. Det finns inte överdrivet många sittplatser, och det ska in en vagn och en säng också. Det slutar med att hela kafeterian belamras med alla era grejer. Tur nog är det inte så många som ville sitta och äta. Fast det kanske beror på just det. En hel syrgastub används upp. Så länge är ni och har det roligt i kafeterian.

Det har varit en bra dag.