Dag 178

Pappa är redo när sköterskorna kommer in på morgonen. Ettan är vägd och redo för kontroller. Förutom lite magont vid 05:00-tiden har sovit i stort sett hela natten. Du var nog trött efter gårdagens stohej.

Mormor hälsar på dig i ditt rum under morgonen. Du blir alltid så glad när hon dyker upp. Pappa också, då kan han smita ut och hämta lite kaffe och en ostmacka. Det är ganska begränsande att vara själv på rummet med dig. Det går inte att lämna rummet utan att någon har dig under uppsikt. Du tycker nog också om att ha någon annan än bara pappa att titta på.

Läkaren har lite nyheter. Du kommer inte göra någon hjärtkateterisering imorgon. Syftet med proceduren är att mäta trycken i ditt lungkretslopp. Men du har fortfarande medicin som inte börjat verka helt och hållet än. Din Bosentan, som precis ökat i dos, kan ta flera månader innan den når full effekt. Det är inte jättestor mening att kontrollera dina tryck när det kan komma att ske en förändring.

I praktiken betyder dock en uppskjuten hjärtkateterisering att du kommer ha syrgas under en längre tid. Läkarna jobbar på att hitta en lösning med syrgas i hemmet. Du är fortfarande väldigt irriterad på din högflödesgrimma. Det är ett heltidsjobb att pilla tillbaka prongarna i näsan på dig efter att du dragit ur dem. Ibland måste pappa rulla ihop dig i en filt som en burrito, så dina armar är fasttryckta mot din kropp. På så sätt kan du inte vifta runt med dina händer och rycka ur din grimma. Läkarna ser att du håller din syrekoncentration bra i blodet och sänker din syrgasnivå något. Du har nu 30% syrgas, med ett flöde på 4 liter per minut. Det motsvarar 1,2 liter syrgas per minut.

Tydligen tycker läkaren idag att det är okej för dig att använda syrgastub under kortare stunder. Du kan nu få vara utan din högflödesmaskin i två timmar i sträck. Du är alltså inte längre fast på ditt rum.

Även om du har frihet att rulla vart du vill i några timmar kommer mamma, Tvåan och pappa på besök idag igen. Mamma hinner dock inte stanna särskilt länge, utan går nästan direkt. Hon skulle på massage. Ronald McDonald bjuder på 45 minuter massage Allt man behöver göra är att skriva upp sig på en lista. Pappa är också uppskriven, men lite senare på eftermiddagen.

Ettan har fått lite diuretika. Enligt vätskeuträkningarna från gårdagen går du lite för mycket plus i vätska. Du kissar inte tillräckligt jämför med vad du får i dig. Bara några minuter efter du fått medicin som gör att du kissar mer är du blöja full. Pappa behöver byta blöja på dig två gånger på en timme.

Då det inte verkar räcka med all uppmärksamhet Ettan fått på senaste kommer farfar också på besök. Han har inte sett er sedan ni låg på neonatalavdelningen. Ni har ju blivit lite större sedan dess. Helt plötsligt är det ganska fullt på ditt rum. Mamma, pappa, mormor, morfar, farfar och Tvåan - och så självklart du själv.

När mamma kommit tillbaka från sin massagetid är det dags för pappa. Tydligen ansåg massören både mamma och pappa väldigt stela. Hon rekommenderade mamma att börja stretcha på morgonen, och pappa att vara mer försiktig med den sport han håller på med. Pappa försökte förklara att han inte riktigt håller på med någon sport - om det inte räknas att stå lutad över en säng för blöjbyte, napphållning eller tröstning dygnet runt i flera månader.

På sätt och vis kanske det är en sport ändå.