Dag 179

Ettan vaknade arg innan 05:00-maten. Det verkar vara en blandning mellan magont och hunger. Pappa snabbar sig att fixa mat. Det är inte helt lätt när man är nyvaken mitt i natten. Speciellt när 02:00-maten blev lite utdragen. Dina mediciner kom en timme sent. Så pappa var lite trött. Det blir först lite bättre med mat i magen, men sen börjar du bli mer och mer ledsen. Till slut vet pappa inte vad han ska göra, så han kan lika gärna börja med morgonrutinerna. Du ska vägas idag. Egentligen ska du bara vägas varannan dag, men i och med att du tar diuretika, läkemedel som hjälper dig att kissa, så väger pappa dig varje dag.

Du har gått ned i vikt från igår. Du har kissat ur dig en hel del vätska som du tidigare lagt på dig. Du har sett lite svullen ut, och nu ser du mer ut som dig själv. Det är heller inte superbra för dig att ha mycket vätska i kroppen. Du tar mediciner, sildenafil, som vidgar blodkärlen i lungkretsloppet och det kan göra att du lättare får in vätska i lungorna.

Morfar kommer på besök på morgonen. Det betyder att pappa kan springa iväg och hämta sig en kaffe och ta en ostmacka till frukost medan du har barnvakt. Det verkar fortfarande som att mobilen med de fina fjärilarna är det bästa sättet att få dig glad på. Men du är inte nöjd om den in rör sig runt, runt. Till slut blir det lite jobbigt för pappa och morfar att sitta och snurra på mobilen. Den skulle gått på batteri.

Läkaren som specialiserat sig på pulmonell hypertension och var den som rådgav vid din hjärtoperation kommer på besök. Hon kommer för att lösa problem - och det effektivt. Först noterar hon att det inte egentligen finns något belägg för att du ska ha 4 liter per minut i flöde på din högflödesgrimma. Hon sänker till det du haft tidigare, 2 liter per minuter. Syrgashalten sänker hon också, den är nu på 35%. Så länge du har en syremättnad i blodet på över 92% är hon nöjd. Självklart är det bra om du ligger på 95% plus, det är där vi ska sikta. Hon beskriver mekanismen med hur syret har en trycksänkande effekt på dina lungor. På samma sätt som hög syresättning i blodet sänker trycket kan låg syresättning ha en förödande effekt. Låg syrehalt kan få blodkärlen att istället dra ihop sig. Det var precis det som hände när du hade din pulmonella hypertensiva kris.

Samma läkare tar också tag i problemet med syrgas i hemmet. Då kardiologerna inte är vana vid hur syrgas i hemmet rent praktiskt tillhandahålles för så små barn har det inte gått framåt. Hon inser att det är smartare att fråga läkarna på neonatalavdelningen hur de brukar göra. Hon ska också passa på att fråga om inte de kan ge oss hemsjukvård, då det kommer vara väldigt svårt för oss att gå på många läkarbesök med dig uppkopplad till syrgas hela tiden.

Det känns skönt. Specialistläkaren kommer vara din kontaktperson. Hon har förstått vad du behöver, och hur vi ska kunna komma vidare med din vård. Hon ser att det är dags för dig att få komma hem lite. Så snart det sista löst sig. Men för att inte missa någon detalj har hon också bokat in ett långtids-EKG. Det har inte varit några tecken på dina arytmier på ett bra tag. Det verkar som medicinen gör sitt - men för att vara på den säkra sidan ska du fortfarande kontrolleras under 24 timmar.

Denna gången är det bara tre elektroder som fästs på dig. Det också mycket bättre elektroder, med mycket bättre klister. Du får till och med lite extra plåster över elektroderna, så de ska sitta ännu bättre. Pappa är för första gången inte helt säker på att du kommer tappa någon elektrod under det dygnet de ska sitta kvar.

Med en extra stor syrgastub får du permission på Ronald McDonald över dagen. Du ska vara hemma igen till 20:00-maten. Du somnar i vagnen på vägen dit. Du och Tvåan ligger i varsin vagn och sover ute på den konstgjorda gräsmattan vid uteplatsen. Smidigt tänker mamma, som vill passa på att äta mat ute. Ni ville nog vara med, inte sova i vagn. Till slut får pappa äta potatis och fisk med Tvåan i sjal. Mamma får sitta med Ettan inlindad i en filt i knät. Men det blev rätt bra ändå, ni fick ju som ni ville.

Efter maten går vi in och hittar en hörna med en soffgrupp. Mamma och pappa ger er lite mat i varsin famn. Ni är så lugna och fina. Mormor och morfar dukar upp lite fika och allt känns bara bra.

Pappa drabbas plötsligt av hemlängtan. Det är ju såhär det ska vara hela tiden.