Dag 251

Idag har ni båda vårdbesök. Ni ska träffa en endokrinolog, någon som har koll på hormonsystemet. Mamma och pappa är sena som vanligt. Det spelar nästan ingen roll hur god tid saker och ting förbereds. Vagnen är aldrig redo i tid. Det blir att springa som vanligt.

Det har precis regnat. Marken är fuktig, men det är uppehåll i regnet. Precis innan vi kommer fram till entrén börjar det dugga lite lätt. Ni är vakna. Mamma tänkte att ni skulle sova hela vägen. Men ni hade andra planer. Mamma och komma kommer fram till receptionen med en hel minut till godo. Vi blir lotsade till ett väntrum på våningen ovanför. Efter ett tag kommer en sköterska och visar oss till ett rum. Efter ytterligare ett litet tag kommer läkaren.

I och med att det är första gången hon träffar er börjar hon med att gå igenom era sjukdomsförlopp från första början. Hon ställer frågor om era behandlingar, er medicinering och vilka prover som tagits. Hon vill dubbelkolla att hon förstått allt i era journaler rätt. Sen undersöker hon er båda grundligt.

Hon kollar speciellt noga på Ettans hemangiom i bakhuvudet. Den har tidigare varit väldigt röd och tydlig. Nu är har rodnaden gått ned markant, och den har börjat försvinna. Det visar sig att Ettans medicin mot arytmier, propanolol, faktiskt också används som medicin för hemangiom. Så du har redan fått behandling. Kanske är det därför den bleknat.

Läkaren pratar också om era rakitförändringar. Ni tar extra hög dos D-vitamin för att försöka motverka den bristande mineraliseringen av skelettet ni har. Det har gjorts några tidiga röntgen på era leder för att utvärdera allvarlighetsgraden. De har påvisat att det finns rakitförändringar, men inte nödvändigtvis allvarliga. Men läkaren vill ändå att ni ska få göra varsin röntgen ändå. För att vara på en säkra sidan.

Ettan, som ändå ska till kardiologen och där kommer bli stucken för blodprov imorgon ska få ta några extra prover. Kortisol och sköldkörtelhormoner ska också kontrolleras. Ditt kortisol kommer kontrolleras då du tidigare fått kortisondroppar i ögonen på grund av dina ROP-förändringar, och även kortison intravenöst vid din hjärtoperation.

Läkaren kan inte se något som antyder att ni har problem med era hormoner just nu. Hon kommer invänta resultatet av Ettans blodprov och era röntgenbilder. Hon vill också att Tvåan ska få ta några blodprover också, men det kan vänta ett litet tag.

På vägen hem från endokrinmottagningen blir det ett snabbt stopp på neonatalavdelningen. Mamma lämnar tillbaka den bröstmjölkspump hon lånat sedan några dagar efter ni föddes. Pumpen kommer egentligen från en annan neonatalavdelning, men den närmast mamma och pappa har sagt att de kan skicka den rätt.

Sen bär det av hemåt. Det är mycket administrativt att lösa. Pappa har ansvar för att boka sjukresan inför Ettans besök hos kardiologen imorgon. Mamma har ansvar för att ringa och försöka få kontakt med er dietist. Det kommer behövas en ny förskrivning på Infasource. Ni äter så väldans mycket - även om det är bra tar ju maten slut snabbare också.