Dag 166

Tvåan känns mer och mer rosslig. Mamma börjar känna sig lite snuvig. Du är ledsen hela dagarna. Efter ett tag vågar inte mamma vänta längre. Efter besöket på öron- näs- halsmottagningen där läkaren tyckte mamma skulle återkomma om det blev värre så går mamma till barnakuten. Mamma och pappa brukar gå förbi barnakuten för att komma till hjärtcentrum. Det är oftast många barn som sitter på bänkarna i korridoren och väntar. Ibland i flera timmar. De kan sitta där när mamma och pappa kommer, och sitta kvar när mamma och pappa går. Idag var det inte jättemånga i kö, och spädbarn verkar ha förtur i kön. Mamma kommer direkt in på ett rum för en första kontroll. Sen tar det inte lång tid innan en läkare kommer.

Tvåan är förkyld, men inte allvarligt. Det förklara din rossliga andning och ditt humör. Det är kanske bäst att du och mamma stannar på Ronald McDonald-rummet tills dess att du mår bättre - så slipper lungsjuka Ettan att bli smittad.

Ettan till skillnad från Tvåan sover hela dagarna. Du somnar dock bäst i pappas famn. Ibland verkar sängen du ligger i lite obekväm, den är ganska varm och du kommer inte riktigt till ro. Då kan det vara bättre att komma upp till pappa. Du sover så bra i famnen att när det är dags för ultraljud så flyttas du inte tillbaka till sängen, utan det görs direkt i famnen på pappa.

Ultraljudet visar samma som alltid - god hjärtfunktion, och en hastighet på 3,7 meter per sekund över tricuspidalisklaffen. Det innebär att blodet går mellan höger förmak och höger kammare med en förhöjd tryckskillnad. Hastigheten används för att räkna ut trycket i lungkretsloppet via en förenklad Bernoulli-ekvation, fyra gånger hastigheten i kvadrat. Med ett klaffläckage på 3,7 meter per sekund motsvarar tryckskillnaden cirka 55 millimeter kvicksilver. Det är en indikation på hur allvarlig din pulmonella hypertension är. En normal tryckskillnad över klaffen är på cirka 16 millimeter kvicksilver. Du behandlas med sildenafin, bosentan och syrgas för att få ned trycket. Än så länge verkar det ligga på samma nivå även efter doshöjningar av medicinerna.

Du sover i stort sett hela dagen på pappa. Först när det bli kväll vaknar du till. Personalen ger dig lite lugnande, och du somnar om.