Dag 169

Pappa sätter alarm en kvart innan Ettans måltider hela natten. Varje gång alarmsignalen ringer stiger han upp och trycker på knappen för att få maten levererad. Det är en av de positiva sakerna med att du ligger inne på hjärtavdelningen, de blandar din mat och drar upp dina mediciner. Du sover djupt, och pappa ger din mat och dina mediciner på sond så försiktigt han kan. Det är bra om du sover, efter att ha varit vaken i stort sett hela dagen igår.

Det tar ungefär en timme att mata ett mål. Om man räknar in tiden för personalen att blanda matan, värma maten och för pappa att ge maten på sond. Mellan måltiderna får pappa någon timmes sömn. Men du äter var tredje timme, så det blir inte så många timmar i sträck.

Städpersonalen öppnar dörren klockan 07:30. Det är officiellt en ny dag. Efter det är det en stadig ström av besök. Sköterskorna tar kontroller, det levererar mat och hämtas disk. Det görs också ett ultraljud på dig. Som vanligt kontrolleras hastigheterna över läckaget i trikuspidalisklaffen. Den är lägre idag, mycket lägre. Kardiologen kan inte knappt mäta flödet. Efter ett antal försök har hon inte fått ett högre värde än 3,0 meter per sekund. Mycket bättre än igår.

Kardiologen har kopplat in lungmottagningen för barn. Kardiologerna behandlar den cirkulatoriska problematiken. Din skiktröntgen visade vissa förändringar i lungarn. Du har lite bronkopulmonell dysplasi, BPD. Läkarna på lungmottagningen kan hjälpa dig med det. Du får ett recept på ett luftrörsvidgande läkemedel som hjälper genom att slappna av musklerna i luftvägarna. Du får också lite tillbehör till din inhalator. En mask som täcker din mun och näsa, och en andningsbehållare som kopplas på masken. Andningsbehållaren används för att hålla areosolen som sprayas in svävande längre, så du får tid på dig att andas in medicinen.

Pappa visar också ett videoklipp på Tvåan där din rossliga och hesa andning hörs. Du får också ett recept utskrivet.

Ettan slipper sin högflödesgrimma. Istället får du en lågflödesgrimma med ett flöde på en halv liter per minut. Det innebär mycket mindre blås i näsan på dig, vilket du uppskattar. Det enda negativa är att syret du andas är rent syre, och inte fuktad och uppvärmt syreblandad luft. Det kan irritera dina luftvägar, men än så länge trivs du bättre med din lågflödesgrimma.

Du har ont i magen. Även om du sov hela natten, är du arg under dagen. I och med att du inte längre har någon högflödesgrimma du stör dig på, är det bara magen kvar. Du får en tarmsondning. Din avföring är slajmig och väldigt mörkt grön. Det är fortfarande oklart vad orsaken är.

Pappa är fast på familjevårdsrummet. Personalen har mycket att göra. Det blir till slut lite löjligt. Pappa får en lucka på 30 minuter. Det är tiden han kan lämna rummet på ett helt dygn. En i personalen stannar hos dig och pappa bokstavligen springer till Roland McDonald för en snabb dusch och påfyllning av lite mat. Pappa hinner knappt ta på sig några rena kläder innan han vinkar hejdå till mamma och Tvåan för att ta sig tillbaka igen.