Dag 170

Det är andra natten pappa är ensam med Ettan. Du sover som en stock. Det kanske inte är så konstigt efter allt du behöver gå igenom just nu. Du får i dig närmre 30 mediciner om dagen. Men det börjar bli lite mer rutin. Pappa ställer sina alarm och går upp för att mata. Det går ganska bra.

När det är helg är det inte lika mycket personal på plats. Kardiologerna som brukar gå runt och göra ultraljud är färre idag också. Men kardiologen som hittade ditt hjärtfel är på plats. Hon vill försöka hinna med ett ekokardiogram för att se ifall trycket i lungorna fortsatt ser bra ut.

I och med att du inte längre har högflödesgrimma, utan lågflöde behöver inte din syrgas gå igenom en maskin för fuktning, uppvärmning och blandning med luft. Den går direkt från väggen genom en flödesventil in i dina näsborrar. Det betyder också att det går bra för dig att använda en syrgastub. Tuben kan kopplas till slangen som tidigare satt i väggen. På tuben finns en flödesventil där 0,5 liter per minut kan ställas in som flöde. När tuben läggs i underredet på din säng är du i praktiken fri. Din säng har hjul och går att rulla runt med. Pappa kan nu gå utanför rummet.

Det är nog på tiden att du får ut och röra på dig lite. Du har sovit läskigt mycket under dagen. Kanske är du lite understimulerad. Du har en mobil som hänger ovanför din säng. Pappa brukar snurra på den så att figurerna dansar fram genom luften. För att ha tittat på figurerna några hundra gånger är de förvånandsvärt intressanta fortfarande - men det är inte alltid de är roliga att titta på. Du behöver få aktiveras med lite nya saker. Pappa rullar ut dig i köket. På vägen dit tittar du på alla lampor i taket. Du gillar lampor. Pappa hinner knappt parkera din säng vid kaffemaskinen innan du tyckte det blev lite väl mycket intryck. Kanske att pappa får gå lite myrsteg med dig. Det var trots allt ett tag sedan du var ute på upptäcksfärd. Du blir ledsen och vill tillbaka till rummet.

Det blir kväll innan kardiologen har hunnit gå igenom sin vanliga runda. Hon kommer och hämtar upp dig på ditt rum. Nu när du är mobil nog att köras runt med, är det enklare att flytta dig än det är att flytta den tunga ultraljudsmaskinen. Du rullas in på samma rum som du fick syrgas i under din pulmonella hypertensiva kris, men idag hoppas pappa det inte är lika höga tryck i dina lungor. Precis som vid förra mätningen är signalen svag. Läckaget är litet och svårt att mäta. Du har låga hastigheter över läckaget i klaffen, 2,7 meter per sekund. Det är mycket bra.

Mamma har pumpat mjölk till Ettan. Pappa har inte möjlighet att komma och hämta upp någon mjölk då han måste vara med Ettan hela tiden. Istället tar mamma och stoppar ned Tvåan i vagnen och levererar mjölken till pappa istället. Mamma och Tvåan håller sig på lite avstånd. Även om Tvåan mår bättre och inte längre verkar särskilt förkyld är det värt att vara lite extra försiktig. Pappa får några mål mjölk till Ettan, och några kakor till sig själv.